Otras voces, otras emociones. Pinceladas sobre emociones, neurodivergencia y distintas capacidades.
Al principio del libro te decía que las emociones eran un poco como los colores.
¿Y si hubiera pinturas sin color? ¿Serían menos arte?
¿Es el Guernica una expresión artística de menor calidad porque no tiene color?
Nadie pensaría eso, ¿verdad?
Las emociones son únicas y exclusivas de cada persona, en este libro me he intentado acercar a la colectividad, a lo que creo que es común para todos los sapiens.
Hay un grupo de sapiens que tiene diferencias, grandes o sutiles, a la hora de vivir las emociones.
Las personas neurodivergentes (personas con altas capacidades intelectuales, personas con dislexia o con TDAH – trastorno con déficit de atención e hiperactividad-, personas dentro del espectro autista, personas, a veces, con varias de estas condiciones a la vez).
Hay también otro grupo de sapiens, las personas con trastorno del desarrollo o discapacidad, que también tienen necesidades diferentes.
Por supuesto todo lo que hemos ido explicando a lo largo del libro sirve para todas las personas, independientemente de sus capacidades y etiquetas. Y, también es cierto, que necesidades diferentes, necesitan apoyos diferentes.
Algunas personas piensan que las personas son personas y ya está, y las etiquetas nos colocan en departamentos estancos. Y puede ser verdad.
Y también, creo con todo mi ser, que cuando hablamos de neurodivergencia, no hablamos de poner una etiqueta, sino de sustituir una etiqueta por otra. No es lo mismo ser demasiado sensible que ser autista, no es lo mismo ser un pasota que tener TDAH, no es lo mismo ser un desastre que ser disléxico y no es lo mismo ser raro que tener ACI.
Y, en otro sentido, no es lo mismo ser una persona neurotípica y no haber tenido oportunidades suficientes de desarrollar algunas habilidades de Inteligencia Emocional que tener alexitimia, que es la “incapacidad para reconocer las propias emociones y expresarlas, especialmente de manera verbal”. Es básicamente como decirle a una persona a la que le faltan ambos brazos que si no tiene buena letra es porque no quiere, en vez de ofrecer apoyos como una prótesis.
Cuando las etiquetas aportan autoconocimiento, aportan calma, aportan comprensión y aportan bienestar.
Y una vez etiquetados, podemos olvidarnos de la etiqueta si queremos, desidentificarnos de ella, porque con adecuado apoyo y herramientas, tu vida puede acercarse (bastante) a como tú quieras (necesites) que sea.
En esta parte final del libro he querido reunir testimonios de personas que son y/o acompañan a otras personas neurodivergentes, con trastorno del desarrollo o discapacidad..
El objetivo es triple:
El primero, dar reconocimiento: este sector de la población existe y la invisibilización, especialmente cuando hay doble excepcionalidad, muy frecuente.
El segundo, dar información: quizás algunas personas se vean reflejadas y puedan iniciar su propio camino hacia la auto-comprensión y, así, cambiar unas etiquetas que hacen daño por otras que nos cuidan.
El tercero, dar recursos porque, como figuras parentales, docentes o, simplemente, figuras reparadoras, tenemos un impacto enorme y todo aquello que nos ayude a poder hacernos cargo de forma más fácil y compasiva es un regalo.
Antes de empezar con las personas que, muy generosamente, han compartido sus experiencias y reflexiones, quisiera contarte una historia personal:
BEATRIZ M. MUÑOZ
“Poco disléxica"
Cada vez que escribo la palabra absorber pienso en mi madre.
De repente, tengo un flashback, retrocedo en el tiempo.
Y veo a mi madre preocupada porque no sé escribir absorber sin faltas de ortografía
Y haciéndome escribirlo 30 veces.
Y otras 30.
Y otras 30 más.
Y conecto con la sensación de no ser suficiente.
Y conecto con la sensación de que no cumplo con la expectativa de mi madre.
Y conecto con la sensación de que debo de ser tonta si no logró enterarme de cómo narices se escribe una palabra tan simple.
Y no veo el trabajo de 100 páginas sobre los tiburones, que parecía más un TFG que un trabajo de primaria (porque me flipaban, y me flipa investigar un tema concreto y exprimirlo).
Me veo mermada.
Cuando veo pizarras negras de estilo vintage pienso en mi padre.
En el día de mi sexto cumpleaños, que lejos de ser un día feliz, fue un día muy tenso.
Veo a mi padre haciéndome repetir la p con la a y demás letras.
Veo a mi padre cada vez más enfadado conmigo porque no lo logro.
Veo a mi padre, incluso, asustado de que no sepa hacer algo tan simple
Veo a mi padre intentando demostrar a mi abuelo que era mejor padre que él (algo de lo que nadie podría dudar, visto desde fuera) y sintiéndose fracasado porque la niña no lee.
Y conecto con la sensación de no ser suficiente.
Y conecto con la sensación de que no cumplo con la expectativa de mi padre.
Y conecto con la sensación de que debo de ser tonta si no logro aprender a leer.
Y conecto con la sensación de ser poco, al ver a mi hermano leer con cuatro años.
Y conecto con el: “¿estás segura de que quieres estudiar esa carrera?, es muy difícil”, y con pensar que la matrícula de honor que saqué en COU fue por suerte, o porque los engañé pareciendo más lista de lo que era.
Y, créeme, aún de adulta, no veo mis dos carreras y cuarto, ni los dos máster, ni los cuatro libros, ni estudiar oposiciones con 20 años y aprobarlas. No, no veo nada de eso cuando alguien me escribe un email diciendo que se da de baja de mi newsletter o de mis redes sociales porque no soporta mis faltas de ortografía.
Y esto, en lo académico, que es donde me construí en la creencia de “solo si estudias, solo si sacas buenas notas, solo si eres la mejor… eres importante”, y se me da, además, bien. De lo difícil que son para mí tareas cotidianas como conducir, hablamos otro día.
Y como me crié en un sistema en el que solo me sentía visible cuando era “ la mejor” académicamente, tenía doble penitencia, porque lo que me sale natural es pensar en estos logros.
No en el resto de cualidades increíbles, como mi capacidad de cuidar y escuchar a las personas.
No veo mi capacidad de ver un problema y encontrar soluciones más rápidamente de las que las puedo expresar. Ni la de “pensar en al menos seis cosas imposibles antes del desayuno” y lograr encontrar al menos una manera, o seis, en mis días buenos.
Y, muchas veces, no veo todo el trabajo personal que he logrado hacer para poder acompañar a mis hijas con mi historia de vida.
Años después le dije a mi madre que, tras de evaluar a una de mis hijas, me habían hecho una evaluación a mi también, y en el cribado, parecía que era disléxica.
“Ah, ya lo sabía, te costó mucho aprender a leer y siempre confundidas derecha e izquierda, y tenias muchas faltas de ortografía, pero como sacabas buenas notas pensé que sería que eras poco disléxica.“
La buena intención de mi madre era indiscutible, volviendo a nuestros yos del pasado, ¿cómo no evitar que, 30 años después, una falta de ortografía pudiera marcar la diferencia entre aprobar o no las oposiciones? Su intención era positiva, fue el cómo lo viví yo lo que me dañó.
La diferencia es cómo ayudamos a nuestras criaturas a interpretar lo que les decimos y lo que les sucede para que, sea como sea, les llegue el amor incondicional, la aceptación absoluta y la certeza de que, pase lo que pase, no están solos.
Mi madre pensaba que yo era despistada, desordenada, soñadora, desorganizada, dispersa, voluble, habladora… También que quería llamar la atención porque algunas texturas de las comidas me dan asco, o incluso alergia según su forma de cocinado, me molestan algunas los calcetines y en la ropa, las etiquetas. Pensando en las etiquetas, sirven para determinadas cosas, como saber cómo cuidar una prenda, pero una vez que ya sabes cómo cuidarla, lo mejor es cortarla para que no te moleste. ¿Qué pasaría si las prendas vinieran sin etiquetas? ¿o cortadas a la mitad? ¿cómo saber cómo cuidarlas?
¿Qué hubiera pasado si mi familia hubiera podido ponerme otra etiqueta, no media etiqueta?
Poco disléxica.
Al no existir la palabra disléxica en la ecuación, simplemente me sentía poco.
Cuando las etiquetas dan paz y nos permiten buscar mejores soluciones, bienvenidas sean.
Ojalá este capítulo logré que, cada vez, menos niños y niñas de 1 a 100 años se sientan poco.
Gracias a todas las personas que vais a hacerlo posible.
MARÍA POSADA
¿ALEXIQUÉ?
He estado un poco desalentada estos últimos días, imagino que tiene que ver con los estudios, que llevo unas semanas a tope y no puedo evitar pensar en la distancia tan grande que hay, en general, entre la teoría y la práctica. Entre el querer hacer y la conversión. Creo que esa es una de las cosas que más me gustan de mi trabajo, de trabajar aquí, en Educando, que tiene que ver con la práctica, con contarle al mundo que las cosas sí se pueden llevar a la práctica, y que los pequeños pasos llevan a sitios increíbles.
He dicho que he estado desalentada. Esto, para mí, es un poco nuevo, no el estar desalentada, que me ha pasado más veces, claro, sino el ser capaz de darme cuenta de que esto es lo que me está sucediendo. Yo no identifico en mí las emociones. No es una cuestión de inteligencia emocional, más bien es como si hubiera una carretera cortada, y la información no llegase. Si me preguntas cómo estoy, en cualquier situación, la respuesta más probable será bien. Antes lo decía como con alegría máxima, ¡bien, estoy bien!, ahora tiendo a decirlo con sorpresa, porque me alucina que, pase lo que pase a mi alrededor, yo siempre estoy bien.
Por ejemplo, estoy estudiando durante días para un examen, y cuando llega el día del examen resulta que me he equivocado de fecha y el examen ya fue. Ostras. ¿Cómo estás, María? Bien. Y de verdad que lo que yo siento es eso, bien, estoy como siempre. Normal. No hay nada más. Pero en realidad lo que está pasando es que la carretera que debería decirme que eso ha sido un palo, que me he llevado un chasco y que estoy súper frustrada, esa carretera, está cortada, y la información se ha quedado perdida en algún lugar de mi interior. Así que, lo más probable, es que dentro de dos días esté totalmente desregulada y no entienda nada de lo que me pasa, y no salga de casa o no coja el teléfono o te hable mal si vives conmigo.
Antes, pensaba que estaba como una cabra, ahora, sé que tengo alexitimia. Ahora puedo deducir cómo voy a estar y darme un poco más de atención para no desregularme o para no tratar mal a las personas que tengo alrededor. Esto ha sido un regalo para mí, porque he dejado de sentirme culpable -a veces- y de pensar que me pasa algo malo, y empieza a ser un regalo para quienes me rodean (todavía estoy aprendiendo), porque puedo anticipar y organizarme en función de ello. El cambio es enorme. Y para llegar aquí, he tenido que dar pequeños pasitos.
El hecho de que estemos girando la mirada -en pequeños pasitos- y empezando a valorar la educación emocional, empezando a darle la importancia que tiene a largo plazo, para poder ser una sociedad más sana, me da esperanza. A veces, me gustaría que el cambio fuera rápido y que todo fuera diferente ya, claro. Pero me recuerdo que los cambios profundos llevan tiempo y me centro en Beppo Barrendero y en cómo barría las calles, poquito a poquito. Y puedo descansar y respirar profundo.
Cuando Beppo barría las calles, lo hacía despacio, pero con constancia. Mientras iba barriendo, con la calle sucia ante sí y limpia detrás de sí, se le iban ocurriendo multitud de pensamientos, que luego le explicaba a su amiga Momo:
– Ves, Momo –le decía, por ejemplo-, las cosas son así: a veces tienes ante ti una calle larguísima. Te parece terriblemente larga, que nunca crees que podrás acabarla.
Miró un rato en silencio a su alrededor; entonces siguió:
– Y entonces te empiezas a dar prisa. Cada vez que levantas la vista, ves que la calle no se hace más corta. Y te esfuerzas más todavía, empiezas a tener miedo, al final estás sin aliento. Y la calle sigue estando por delante. Así no se debe hacer.
Pensó durante un rato. Entonces siguió hablando:
– Nunca se ha de pensar en toda la calle de una vez, ¿entiendes? Sólo hay que pensar en el paso siguiente, en la siguiente barrida. Nunca nada más que el siguiente.
Volvió a callar y a reflexionar, antes de añadir:
– Entonces es divertido; eso es importante, porque entonces se hace bien la tarea. Y así ha de ser.
Después de una nueva y larga interrupción, siguió:
– De repente se da uno cuenta de que, paso a paso, se ha barrido toda la calle. Uno no se da cuenta cómo ha sido, y no se está sin aliento.
Asintió en silencio y dijo, poniendo punto final:
– Eso es importante.
Michael Ende (Momo)
Bea Sánchez
Tapar un incendio con una manta
A las 11:00 de la mañana lloraba.
Cada día de colegio durante un año. Yo tenía diez.
Me entrevistaron profesores y psicólogos para encontrar la causa. La propuesta era culpar a uno de mis padres ¿Abusan de ti? ¿Se están separando? ¿Te pegan?
Mis padres tienen un corazón enorme, les hubiera dolido escuchar aquello.
Pero ¿por qué si no iba a llorar una niña cada día antes y durante el recreo? ¡Es el mejor momento del día!
Cada vez que me preguntaba sobre ello yo lloraba más y hablaba menos. Hasta no decir nada. Tardé mucho en hablar cuando era pequeña y esto era como volver a tener cuatro años.
Además de llorar, me dolía muchísimo la barriga. Me hicieron pruebas de todo tipo pero estaba sana.
Se adujo superdotación bajo los conceptos de entonces y la nula intervención que existía y se apagó el tema como quien cubre un incendio con una manta. ‘La niña se aburre, entreténganla’.
Hoy sé que además soy autista y tengo desorden de procesamiento sensorial. Que el recreo es el peor momento para una persona con hipersensibilidad por la cantidad de gritos, contacto, estímulos, olores y movimiento. Que de hecho todo mejoró cuando supe que podía hacer algunos recreos en la biblioteca o apuntarme a Pastoral para pasar esos minutos con la monja. Tranquila y regulada.
Sé también que mi sentido interoceptivo está afectado, confundo emociones con dolores físicos. No sé bien dónde duele cuando duele y todo es un caos interior. Aquel dolor podía ser muchas cosas.
Llorar cada día hacía que se pusiera en mí una atención que no quería ¿Otra vez llorando? Sí, otra vez. Mi entorno fue bueno y paciente. Pero era consciente de cómo de diferente vivía las cosas. En mi cabeza todo era extremadamente importante, urgente y excesivo. Las notas de mi diario se resumían en un ojalá pudiera disfrutar como lo hacen los demás, reírme así, hablar tanto sin cansarme. Y el ojalá fuera normal que hemos escrito tantos apretando el lápiz.
No soy típica, no soy cómoda (imagina que no comía más que patatas, pan o jamón), pero tengo habilidades valiosas. Lo veo también en mis hijos, difíciles de sostener emocionalmente e inmensos en lo que se proponen.
Me he sentido sola a rabiar desde pequeña y no hacía mas que culparme: Eres tú quien los expulsa, no eres suficientemente cariñosa, deberías dejar que las niñas te toquen el pelo, te hagan trenzas o te den la mano. No eres nada divertida, sólo te interesan los libros y pintar. Y eso no es guay. No eres guay.
Cuando mi padre me veía triste me decía que la vida es como una montaña y cuanto más alto subes más solo estás. Resulta que él también es autista y no lo sabíamos. Solo le habían dicho que era muy inteligente. Otra manta en otro incendio.
Pensar en esta montaña no me funcionaba siempre. En algunas épocas he querido contestar a mis diferencias desde el ego. Desde la inteligencia. No se vive bien ahí. Es desolador y hay un vacío en el corazón que no puede ser compensado por la mente. Por mucho que creas que sabes.
Me gustaría pensar que somos muchos subiendo esa montaña. Que también es bueno hacer un campo base porque no tienes que demostrar siempre tus capacidades. De hecho a veces sólo exhibes tus habilidades para compensar tus evidentes puntos flacos (lo molesta que te sientes, lo incordio, lo desajustada y lo desubicada).
No tienes que compensar nada porque el amor está exento de demostraciones y espectáculos. El amor es humilde y descansa en lo pequeño, lo casi invisible. Y me gusta pensar que el objetivo no es tanto el pico de esa montaña, sino la compañía con la que acudes. Hoy tengo conmigo a amistades neurodivergentes con las que caminar o quedarme asentada en plena montaña. Con ellas el aire parece más limpio.
Y ya no lloro a las 11.00 de la mañana.
Me llamo Bea Sánchez y tengo 5 hijos neurodivergentes que me enseñaron el camino a mi propia diferencia siendo adulta. Me casé con otro neurodivergente y hoy sí pienso que somos guais. Vivimos de nuestros extraños intereses y nuestras ricas diferencias. Yo divulgo sobre estas diferencias (altas capacidades intelectuales, autismo, TDAH, DPS…) en mamavaliente.es y grabo videos para conectar con todos aquellos que se sintieron raros. Y solos. Los de la montaña.
Nuestra montaña.
Miguel Ángel Rodríguez
Un león me va a comer
La cita es del libro Imparables de Yuval Noah Harari (ilustrado por Ricard Zaplana Ruiz), una maravilla que coge todo el pensamiento de este filósofo actual y lo condensa en un libro con un lenguaje verdaderamente simple y entendible. Fue un regalo que me hizo Bei y al momento de leerlo mi cabeza empezó a funcionar…”Un león puede comerte, alerta, estás en peligro.” “Y si la sensación no fuese durante la noche, y si la sensación viviera permanentemente conmigo, acompañándome a todas partes.” “Y, ¿sería así cuando era niño?, ¿estaba inquieto fruto de todas esas alertas?, ¿y en el colegio?”. Pegué un salto y volví a la realidad, pero otro pensamiento se me pasó al segundo por la cabeza: “¿Qué hago en el colegio cuando en el aula encuentro alumnos así?”.
Respondo a esta última pregunta primero, ¡qué es la más fácil!, y de paso os explico las cuestiones anteriores, que están relacionadas con que recientemente he descubierto que tengo TDAH. Ahora entiendo muchas cosas.
Volviendo a la última pregunta, ¿qué hago cuando me encuentro un alumno o alumna así en el aula? Observar y acompañar, observar para ver qué necesidades puede tener y cómo puedo contribuir para que las alertas del ambiente se atenúen, y acompañar las necesidades, para que su aprendizaje sea fructífero y su condición no sea limitante.
Cualquier cosa puede activar esas alertas, a mí me pasa lo mismo, un ruido o ruidos leves, como escuchar el rasgar del lápiz, romper una hoja de papel o pasar las páginas de un libro. Son cosas que no tienen importancia, pero despistan y hacen que tu cuerpo busque el origen de los ruidos. Es como si en el bosque oyes una ramita romperse.
Si esto es así con los ruidos leves, imaginad cómo puede ser un grito del profesor o gritos de otros compañeros, arrastrar una silla o un portazo; si a esto le sumamos los ruidos internos, sí, esas alertas de nuestro sistema nervioso ante situaciones estresantes, como los exámenes o los deberes. Es un verdadero fastidio vivir así, con el radar constantemente encendido buscando posibles amenazas o actuando de forma impulsiva, como si estuvieras buscando una salida para huir del ataque de un león.
Con todo, hay dos cosas que son peores, o por lo menos yo lo veo así. La primera es cuando eres niño y te juzgan constantemente, con carteles de “no paras quieto”, “no te tomas nada en serio” (esta última la tengo apuntada en uno de mis boletines de notas de primaria), o cosas por el estilo. Lo segundo peor viene cuando eres adulto y no eres capaz de focalizar tu atención en lo que es importante. Todo se te hace un mundo, todo son alertas que distraen tu atención y provocan que no puedas acabar las cosas, todo hace que sea muy difícil la vida para quien te acompaña, porque también hay que reconocerlo, los puedes dejar en la más absoluta inseguridad.
Vale, y ahora que sé esto, ¿qué hago?:
¿Me aguanto?
¿Me esfuerzo más intentando solucionarlo siempre de la misma manera, sabiendo que eso solo consume energía sin llegar a nada positivo?
¿Me deprimo y me quedo escondido en la inacción?
¿Paso de todo, porque soy así y punto?
¿Busco soluciones?
Haga lo que haga, sé que va a ser un camino duro, que va a exigir sacrificios, y todo depende de cómo me quiero sentir y cuánto me importan las personas que me rodean.
De toda la lista, quizás la última opción sea la más difícil, buscar soluciones, sí, porque estas no van a ser mágicas, por mucho que lo podamos desear. Buscar soluciones exige el mayor de los trabajos y exige focalizar nuestra energía en cosas que nos ayuden a centrarnos, para no olvidarnos de lo importante; y energía, para ser compasivos con nosotros mismos cada vez que no conseguimos lo que nos hemos propuesto.
Si estamos en un aula, lo dicho, observar y acompañar.
Si es tu hijo o hija, lo mismo, observar y acompañar.
Si eres tú, vaya, aquí no tengo respuesta todavía, sólo sé que comunicarnos con nuestra pareja o pedir ayuda son buenos comienzos, y pueden ser muy útiles para buscar estrategias para el día a día. Yo uso una pizarra, y pido a Bea si puede ayudarme a priorizar ciertas tareas, porque ella es un hacha organizando. Una agenda también es un apoyo bestial (si no te olvidas de usarla o la pierdes, como me suele ocurrir). Todavía estoy haciéndome a la idea y maniobrando, para que no sea otro trastorno más en el día a día, o pueda impedirme hacer cosas. Sin embargo, todos los días me sigo preguntando cómo he sido capaz de llegar hasta donde he llegado con esta losa a la espalda. ¿Quién sabe?, si yo he podido y otros adultos que conozco han sido capaces, ¿por qué nuestros peques no lo van a conseguir? Suerte que nos tienen cerca.
Me imagino que lo que quiero decir es que dejemos las etiquetas a un lado, porque lo que hoy es una piedra en la mochila, mañana puede ser una losa que lastre otras capacidades. No es que no crea en los diagnósticos, en muchas ocasiones es la única forma de comenzar con las adaptaciones necesarias o para visibilizar una situación que, por ejemplo, una doble excepcionalidad puede ocultar, pero que esto no sea un fin en sí mismo, sino un principio sobre el que plantear todas las estrategias que ayuden a niños y niñas a sentirse útiles y funcionales.
Si usas la etiqueta para entender como darle a las niñas y los niños lo que necesitan, e, inmediatamente, la pones en pausa, puedes ver todo el talento que tiene esa persona.
JESSICA GÓMEZ
Puzles, tortugas y dragones
Me llamo Jessica Gómez. Tengo treinta y nueve años en el momento de escribir esto, probablemente cuarenta cuando tú lo leas. Soy escritora, imparto clases, llevo un blog en 20 minutos y he publicado varios libros con Planeta y con HarperCollins.
Tengo ACI. Concretamente, percentil 99,98. Lo que equivale a un 157 en la escala Stanford-Binet. Creo que es la primera vez que doy tantos datos juntos sobre esto. Normalmente me limito a decir que «tonta del todo no soy».
Si tuviera que decir para qué me sirve mi inteligencia, diría que para establecer relaciones entre datos aparentemente aleatorios. Como si pudiera construir la imagen completa de un puzle de mil piezas a partir de una docena de piezas dispares. Eso es, a veces, agotador, porque inconscientemente busco relaciones entre todo lo que veo, todo lo que me rodea. Lo analizo, lo cuantifico, lo ordeno (¡yo, que soy reina del caos!), lo relaciono. A veces (aunque no a menudo) esas relaciones son erróneas. No siempre me doy cuenta de ello.
Recuerdo que, cuando murió mi padre, llorando en los días previos al desenlace, yo reconocía mi pena, abrumadora como nunca la había sentido, pensé: «Ya he estado triste antes. Esto lo conozco. Sé que lo voy a superar. Es solo que esta vez es más fuerte. No me cabe dentro. Me desborda, esa es la palabra, me desborda». Dejé que me desbordara, me permití sentir y llorar, sabiendo que pasaría. Cuando él falleció, me centré en ser práctica: tanatorio, aseguradora, registro, papeles, llaves. Sentir que yo tenía el control me ayudaba. Era consciente de que, desde el exterior, casi parecía que no me importaba. Que no lloraba a mi padre. Una semana después me escribí una carta a mí misma, como si se la escribiera a una niña desconocida en el parque, dándome permiso para llorar. La titulé Cuando perdemos. «Llora hasta que deje de doler. Llora hasta que dejes de llorar». Lo lloré mucho y lo lloro a veces, seis años después. Tal vez lo llore siempre. Me permito hacerlo a mi manera, me gusto y me quiero como soy, y nadie más que yo tiene potestad para manejar mi dolor. Ni mi tristeza, ni mi rabia. Para mí, las emociones negativas son parte de una vida plena, no son incompatibles con la felicidad. Tengo permiso, me doy permiso, para sentir.
También soy madre de un adolescente TEA de nivel uno. Lo que hasta no hace mucho se llamaba Síndrome de Asperger. Además, él es doble excepcionalidad, porque también tiene ACI. Pero estoy aprendiendo. Porque descubro, según pasa el tiempo, que las herramientas que sirven para mí, para él no siempre valen. Que las relaciones de conceptos, el encaje de piezas que hago con mis emociones, no siguen el mismo patrón que las suyas. Cosas que, en mí, irían evidente e inseparablemente unidas, en él se disocian y no tienen nada que ver. A veces, una de ellas ni siquiera es parte del puzle.
Para intentar ser más visual, imagina que tienes delante dos piezas, ambas en tonos azul y blanco. Una pertenece a un hecho, la otra a una emoción. Para mí, en mí, es evidente que esas dos piezas que encajan entre sí son parte del cielo de la imagen que estoy construyendo. En mi hijo, una pertenece al cielo de un puzle, la otra se ha colado aquí desde otra caja, una en la que guardamos todas las piezas que no sabemos a qué puzle pertenecen. Ahora imagina eso, pero con un centenar de piezas.
Cuando intento comprenderlo a él, entiendo los hechos. Entiendo sus motivaciones, sus causas, sus porqués e incluso sus consecuencias y, de manera independiente, también sus emociones. Pero no soy capaz de hacer que todas esas piezas encajen, que se interrelacionen, que formen una imagen que pueda reconocer.
Ahora que lo escribo, me pregunto si no será así siempre, con cualquier persona. Con cualquier hijo. Si no nos empeñaremos en construir imágenes que podamos reconocer, cuando los paisajes son distintos. Si no estaremos intentando ver una tortuga en un puzzle de un dragón.
Y, para redondear un poco más el círculo, tengo una hija ACI. De ella no diré que es PAS, porque a día de hoy, según creo, esto todavía no está recogido en ningún manual diagnóstico. Pero que tiene una sensibilidad fuera de toda medida común, a nivel físico y, sobre todo, emocional, es algo que nadie que la conozca podría negar. Gestionar en ella las emociones intensas es difícil. Cuando siente alegría, no existe nadie más alegre. Cuando siente tristeza, o ira (o incluso dolor, que en su caso es muy a menudo), tampoco existe quien la supere. Le he enseñado algunos trucos, desde contar hasta diez inspirando y espirando lento entre cada número, hasta el famoso «cinco cosas que puedas ver, cuatro cosas que puedas oír…». A veces nos imaginamos dentro de una burbuja donde todo está bien, donde el tiempo se para y nos deja pensar y calmarnos, y salimos cuando estamos listas. El que más me gusta, el que creo que sigo yo, es: «Imagina que tus emociones son un río que baja con fuerza: tú puedes ser una ramita que es arrastrada por el agua y golpeada contra las rocas; o puedes ser la roca. Respiras hondo y te conviertes en piedra, visualizas cómo tus emociones llegan, te envuelven, te tocan… Pero no te arrastran». Este último, para ella, todavía es un poco complicado. Pero seguimos practicando. Algún día lo logrará.
Ahora que me acuerdo, cuando mi ahora adolescente TEA estaba en el colegio (antes de que tuviéramos su diagnóstico) tuvo un par de años muy complicados, en los que a menudo lo pasaba muy mal. Le hicimos un tótem: un colgante de una pieza de Lego (roja, dos por tres). Era su recordatorio de que su mundo, su lugar seguro, estaba en casa. Aprendió a, cuando estaba mal en el colegio, cerrar los ojos, sujetar su colgante y recordar que tenía un lugar al que pertenecía donde todo estaba bien.
Pero, volviendo a mi hija, lo más difícil de gestionarla a ella, o de ayudarla a gestionarse, es lo mucho que se parece a mí, y lo mucho que ambas nos parecemos a mi madre. Y no soy capaz de controlarme. A veces me descubro perdiendo con ella la paciencia y diciéndole esas cosas tóxicas que mi madre me decía a mí y que a ella, huérfana desde pequeña, le decían sus tías. Esas cosas que ridiculizan, que ningunean, que banalizan tanto las emociones como origen o su intensidad. Seguro que mi madre era conmigo más suave que con ella sus tías. Seguro que yo soy con mi hija más suave de lo que mi madre fue conmigo. Pero, aún así, ojalá el recuento fuera cero. No ser capaz de romper por completo con ese círculo me atormenta. No soy capaz de impedir que me atormente. Tampoco creo que fuera buena idea: saber que eso no está bien y sentirme mal por ello me recuerda que es algo que no quiero hacer. Aquí, también tengo cosas que aprender.
Siento no poder ser más clara en esto. Como he dicho, estoy aprendiendo.
Un abrazo.
Erika Y Asier
Una doble mirada
Somos Erika Martínez y Asier Arrieta, psicólogos de Psicokide, en Bizkaia. Ambos somos profesionales especializados en la salud mental neurodivergente, así como en su identificación. Asimismo, ambos somos neurodivergentes, al igual que nuestros dos hijos, Hodei y Udane.
Cuando la identificación llegó a nuestra casa, muchas incógnitas comenzaron a agolparse esperando tener respuesta. Definitivamente durante nuestros estudios universitarios nadie nos había preparado para este escenario, y muchísimo menos desde una clave respetuosa y no capacitista. Así que tocó ponerse las pilas e informarse y formarse, como tantas otras familias que ahora acuden a nuestro despacho.
No sólo nos formamos por nuestros hijos y por nosotros mismos, sino que fuimos conscientes de la cantidad de personas que, al igual que nosotros, han sentido toda su vida que algo en sí mismos era diferente a los que les rodeaban. Vimos la necesidad de poder acompañar desde el conocimiento no sólo formativo, sino en primera persona experiencial, y ayudar a tantos otros en el proceso de identificación desde el Paradigma de la Neurodiversidad.
Vivir la doble excepcionalidad en casa es sin duda una aventura diaria. Cuando las neurodivergencias conviven en todos los miembros de un hogar, las palabras comprensión y acompañamiento cobran un nuevo significado. Hay días muy intensos y difíciles que hacen que al llegar la noche caigamos rendidos en la cama: lo que a unos puede calmarnos a otros quizás desregularnos; la noche se destina a las preguntas eternas “¿Lo estaremos haciendo bien? ¿Podemos hacer algo diferente a como lo estamos haciendo? ¿Esto es lo correcto?”. Otros días, en cambio, nos sorprendemos del nivel de conexión que tenemos entre nosotros: desde adivinar qué banda sonora está tarareando uno de nosotros, hasta empezar a filosofar con preguntas como “¿Cómo de rápido pasa el tiempo dentro de un sueño?”.
Como padres, y profesionales, sabemos lo importante que es validar las emociones de nuestros hijos: ofrecerles un espacio seguro donde puedan ser, al margen del ruido exterior. Muchas veces en esta validación resonamos nosotros mismos, recordando momentos de nuestra niñez que parecían enterrados. Y es ahí, sumergidos en esas memorias, desde donde la crianza cobra un nuevo sentido.
Asier Arrieta y Erika Martínez
www.psicokide.com
Cristina Sandín
SALIR DEL ARMARIO
Llegan las vacaciones de verano. Ya lo hice años atrás buscando respuestas a las necesidades de un alumno, M, pero después de lo que me dijo Bei, ahora que estudio a Rudy Simone, trasteo en Instagram, descargo libros, y aprendo mucho sobre doble excepcionalidad… Me veo. Me entiendo. Alta Capacidad y TEA, un universo increíble se abre ante mí. Aún sin diagnóstico oficial lo tengo claro.
Soy una persona doblemente excepcional. A los 40 me enteré.
Llega septiembre. Estoy en una reunión del colegio, de esas que hacemos los docentes antes de que empiecen los niños. Hoy toca Departamento de Orientación. Nuestra compañera va aportando información sobre cada niño que vamos a recibir: “Pepita ya sabéis que necesita adaptación de acceso visual…”, “De Juanito no olvidéis su discalculia…” Y entonces comienza a hablar de “Manolito”, un niño TEA. A mi lado se sienta otro profe, mi amigo y compañero Aitor, como siempre bromeando:
“…M es muy muy sensible, por favor cuidad mucho cómo os dirigís a él… “ “Mira, como tú” me dice Aitor. “Le molestan mucho los ruidos, pueden ser aparentemente imperceptibles, como el click de los bolis de botón, pero para él suponen un horror” “Igual que a ti” “…Por favor no dejéis que alimente sus obsesiones…” “Como tú también…” “…Necesita orden y estructura…” Las palabras de mis compañeras se entremezclan con las risas y los “igual que tú” de mi amigo. “…Agenda… rutinas… (“Tú también…”) apoyo visual… Anticipación… (“Es igual que tú…”) Habilidades Sociales…”
Esa misma semana todo el equipo de compañeros de primaria estamos en un aula revisando los horarios. Ya lo hicimos el año anterior: al grito de “¡Lunes a las 9!” nos colocamos en fila, cada uno en el curso que le corresponde, para comprobar que no hay solapamientos ni quedan huecos de aulas sin docente. “Seguimos… ¡lunes a las 10!” y nos vamos colocando. Entre risas por las personas que no se enteran bien de lo que hay que hacer y ojos en blanco de las más responsables, (“Pero vamos a ver! ¡Si ya lo hicimos el año pasado, no puede ser tan difícil!”) voy identificando las neurodivergencias de este grupo. Estadística pura. Somos doce personas, localizo a dos TDAH y dos de Altas Capacidades (uno de ellos es el padre de una alumna mía, también AACC, también PAS, también sin diagnóstico oficial). Reflexiono sobre cómo me es más sencillo identificar a los hombres, a los chicos. También nos pasa con los niños. Las niñas se diluyen, se difuminan en el enmascaramiento o masking (¿puede ser consciente o inconscientemente?), en el papel de “tímida, está en su mundo”, o en el de “más responsable que sus adultos”. Digamos que las niñas tienden a ser más observadoras que los niños, tienen habitualmente un repertorio más amplio de habilidades sociales que el género masculino, y también el foco más centrado en la socialización y el interés social. ¿Es por eso que yo he pasado desapercibida? ¿Han compensado mis AACC las dificultades que el entorno provoca en mi TEA?
Pasan los días y comparto el reciente descubrimiento de mi diagnóstico con mi amiga Elena y mi pareja, Darío. No lo tienen claro, “Las AACC sí me cuadran, pero TEA, con lo sociable que tú eres… no lo veo” también se lo cuento a Aitor. Opina lo mismo. Y es que ese es uno de los escollos en la identificación de la neurodivergencia: la gran barrera que suponen los estereotipos. No soy Rainman y tengo muchísimos amigos. Es difícil explicarlo, yo misma aprendí lo que significa ese “espectro” del autismo hace unos años, buscando respuestas para atender a ese alumno mencionado antes, M, también él sin diagnóstico. Entendí que el mal llamado “Asperger”, TEA de tipo 1, es el más ligero, y que combinado con talento o alta capacidad se pueden sobrecompensar perfectamente las manifestaciones de esta condición. (Vaya M, con todo lo que sufrí como profe contigo, y resulta que soy como tú. Bueno, parecida, el espectro es lo que tiene, que no somos todos iguales ¿O es que las personas neurotípicas son todas iguales?) Aprendí además que la supuesta falta de empatía de las personas autistas es otro mito. Al contrario de lo que se piensa entre las personas ajenas al tema o los profesionales desactualizados, los autistas somos extremadamente empáticos.
También entiendo por qué ni mi amiga, ni mi pareja, ni Aitor (que recuerdo que es docente), me ven ahí. ¿Reconocer que una persona que quieres y conoces bien es autista? Es difícil, por la estigmatización de la neurodivergencia, por los tópicos, por la falta de información y formación.
Reflexiono sobre cuántas, cuantísimas veces no se atenderán en las aulas las necesidades de niños y niñas por ausencia de diagnóstico. Y he aprendido una lección importante: como docente, no voy a esperar. Voy a atender. Con M no tuve más remedio: volvíamos del confinamiento y estaba completamente desbordado. Estereotipias, literalidad, tics constantes en forma de espasmos o ruidos para (ahora lo sé) poder regularse. Investigué, preparé materiales, juntos creamos rutinas y llenamos el aula de apoyos visuales. Practicamos guiones de mediación de conflictos, fichas de Comunicación No Violenta. Además de ese trabajo se beneficiaron todos sus compañeros. Fue maravilloso nuestro progreso.
Así haré con los que sigan. Por supuesto contando con el apoyo de las compañeras especialistas del Departamento de Orientación, por supuesto en consonancia con las familias. Pero mientras eso llega, atender. Como pueda. Lo mejor que pueda. Atender. Que el diagnóstico ya vendrá. O no. De hecho es algo que he manifestado con otros docentes siempre que he podido: no importa que no haya diagnóstico si a este alumno determinado le hace sentirse mejor tal o cual recurso. Hace unos años, cuando no había literatura científica sobre neurodivergencia, se hablaba de “niños raritos”, y había varios en cada clase. También merecían una respuesta profesional aunque no tuvieran una “etiqueta”. Haz memoria entre tus compañeros del cole, ya estaban ahí. Estábamos.
…
Sobre mí… ahora que sé quién soy, comprendo muchas cosas. En primer lugar y creo que lo más importante: sigo siendo la misma persona. Tengo mis rarezas, mi sentido de la justicia, mis obsesiones y manías. Soy cartesiana, “cuadriculada”, sí. Y puede ser mi gran fortaleza: utilizar ese gran perfeccionismo para planificar, para anticipar posibles escenarios. Estudiar hasta la saciedad las cuestiones que me interesan y mejoran mi trabajo y el de los demás. No utilizo mi neurodivergencia como excusa o justificación (para decir “es que soy así”) sino para entender cómo me afectan el entorno y las relaciones personales y qué puedo hacer para sentirme mejor. Soy exactamente la misma persona que era, solo que ahora me entiendo y estoy aprendiendo a expresar mis necesidades. Y qué liberador es entender determinadas características como partes inherentes a tu ser. Buah, qué pasada. Gracias Bei por ponerme el capote. Bien sabías que iba a entrar;)
Como madre y docente, aprovecho mi facilidad para crear rutinas, improvisar rimas y reglas mnemotécnicas, y poner en práctica la ironía y el sentido del humor siempre que puedo. Estoy atenta a los perfiles sensoriales de mis hijos y de mis alumnos para modificar en la medida de lo posible el entorno y convertirlo en un espacio seguro para ellos. Atiendo también a mis necesidades de regulación por sobrecarga sensorial: parón para respirar, en el cole ejercicios de atención plena y braingym mientras voy identificando mi shutdown, en casa ducha caliente o desaparecer para dormir o escuchar en bucle mi podcast favorito. Ese es mi regulador de cabecera, el Nadie Sabe Nada.
Sobre mi forma de vivir las emociones, creo que igual que pasa con mis sentidos, que perciben de forma más intensa que la media, también mi cerebro procesa las emociones de manera distinta. Maravillosa y agotadoramente distinta. Esta gran empatía es, como dijo aquel, un gran poder que conlleva una gran responsabilidad.
Sobre cómo convivo con mi condición… pues es tan reciente que no sé qué decir. De esto no hablo, no he salido del armario aún. Lo estoy haciendo con este texto. Tengo la seguridad de que la Comunicación NoViolenta ha sido una muleta indispensable para expresar mis necesidades e identificar las de los demás, aunque de momento sólo Darío y mis hijos cuidan explícitamente de mis sentidos cuando expreso que me estoy saturando. Y yo misma, claro. Además tengo la suerte de contar con la mejor escuela para tolerar y convivir con el desorden: ser madre y maestra.
Y para terminar, un mensaje:
TODAS LAS PERSONAS SOMOS NEURODIVERSAS, NO ES QUE HAYA UNA FORMA CORRECTA DE FUNCIONAR Y APRENDER Y QUE LAS DEMÁS SEAN MALAS, SINO QUE EXISTEN INFINITAS POSIBILIDADES, TANTAS COMO SERES HUMANOS HABITANDO EL PLANETA. REVISA EN TU FAMILIA, EN TUS AMISTADES, Y PUEDE QUE EN TI. NO NECESITAMOS UNA SOCIEDAD INCLUSIVA. NO TENÉIS QUE INCLUIRNOS, YA ESTAMOS AQUÍ.
Gracias por leer hasta aquí. Te mando un abrazo.
encarna llor
relato
Después está mi vivencia de estar bajo un mismo paraguas con otras personas. Esto puede ser un gran alivio o un foso del que no salir jamás.
Para mí, ahora, es una oportunidad de búsqueda de la propia identidad y de lo que cada una necesita.
Cuando recibí mi primer diagnóstico sumé muchas pastillas a las que ya tomaba, por una patología «física». Y cuando por esta última me dijeron que debía pasar a una medicación súper fuerte y que sería de por vida, me cuestioné a donde iba todo esto.
A veces por ser lo funcionales que debemos ser para la sociedad la solución es una medicación que te hace funcional en unos aspectos, y que te limita en otros.
Volví entonces al cuidado del cuerpo desde la mente. A practicar meditación, a hacer terapia floral y a bucear en mí a través de diferentes mapas de desarrollo personal.
Creo que la clave ha sido en mi caso recibir terapias diversas y formarme en disciplinas de autoconocimiento desde diferentes prismas.
Incluso los cursos de Bei, que los he hecho para criar a mis hijes como quería y no como me salía, han sido una gran oportunidad de autoconocimiento.
Gracias a ello mi capacidad de regulación emocional es muy diferente a la que tenía hace más de 20 años, y a la que tuve hace 7 en el puerperio de mi segundo peque, donde las emociones se agolpaban y no veía luz al final del túnel.
Ahora me conozco y sé cuales son mis límites. Si por lo que sea, me los salto, enseguida detecto cuando es momento de recoger el hilo y volver a mí.
Conocerme como madre y pareja ha sido, y es, mi gran reto.
A mi regulación emocional se suma la del resto de mi familia y a veces se producen situaciones muy complejas, donde mi mejor herramienta es decirme un mantra, «da igual quien tenga razón, lo importante es no sufrir».
Raquel Romero
Una abuela atrapada en el cuerpo de una niña
Es que sabes demasiado, me decía un compañero, también terapeuta ocupacional pediátrico, cuando le llevé a la niña para que descartara o confirmara indicios de TDAH después de que su tutora de tres años me llamara para decirme que la había llevado a la enfermería porque había estado sentada más de diez minutos. Y yo lo que pensé es que siempre es bueno que haya una madre para responsabilizarla de cualquier cosa que le pase a un hijo. No, un trastorno del Neurodesarrollo no tiene. Pero entretenida con ella estoy un rato.
Su intensidad, su alta sensiblidad, su frustración dependiente de la rotación de la Tierra y su necesidad de estimulación constante, definitivamente han configurado una evolución muy diferente al del resto de sus iguales. En lo cotidiano, la verdad es que me traen de cabeza nimiedades comparadas con lo que veo en mi trabajo a diario, como su selectividad alimentaria (iniciada con una huelga de hambre cuando entró en la escuela infantil) o esa extraña aunque funcional manera de coger el lápiz muy opuesta a la pinza trípode que tanto gusta en los colegios.
Pero creo que cada vez voy eligiendo mejor los frentes a abordar en este desafío de ser humano. Ya no me siento tan pequeña, inútil y sola como en aquel lejano puerperio. Con una bebé que no paraba de llorar y que sólo se calmaba leyéndole cien hojas de cuentos, mientras ella, observándome desde la inmensidad de sus ojos color mar en invierno, acariciaba con su manita mis propias lágrimas.
Ahora, con su reciente sexta vuelta al sol completada, siento que empiezo a atisbar un poquito de luz. Esa que siempre estuvo ahí, muy ligada al instinto (porque una madre siempre sabe), pero que no me permitía ver todo el ruido mental que había a mi alrededor.
Un último apunte… Por razones laborales estoy en un grupo de padres de niños que necesitan Atención Temprana y por motivos personales, en otro de Altas Capacidades. Ambos vienen a reivindicar exactamente lo mismo: visibilidad, concienciación y mayores apoyos. Dos extremos de un mismo continuum. Da para reflexionar,¿verdad?
DAFNE SANTANA
RELATO
Mi experiencia no se limita únicamente al trabajo con niños y adolescentes; he descubierto también una profunda vocación en el acompañamiento a adultos. Muchos de ellos, ya sean padres o figuras cercanas a niños neurodivergentes, han hallado en sus propias experiencias e interacciones, resonancias de su pasado y respuestas a los desafíos que enfrentaron durante su infancia o adolescencia. Esta visión dual ha profundizado mi comprensión de la neurodiversidad, permitiéndome brindar un apoyo más completo y empático.
La neurodivergencia describe a aquellas personas cuyos patrones neurológicos difieren de lo considerado típico o estándar. Esta diferencia no debe interpretarse necesariamente como un déficit, sino más bien como una variación dentro del amplio espectro de la diversidad humana. Durante la infancia, la neurodivergencia puede incidir en diversos aspectos del desarrollo y la vida cotidiana del niño, afectando la manera en que procesan la información sensorial, se comunican o se relacionan socialmente. A veces, estos niños pueden enfrentarse a desafíos específicos en entornos educativos tradicionales, diseñados principalmente para patrones de desarrollo convencionales.
Reconocer y comprender la neurodivergencia desde una perspectiva respetuosa y basada en la aceptación es crucial para proporcionar el apoyo adecuado a estos niños. Esto implica adaptar los métodos de enseñanza, ser conscientes de sus necesidades sensoriales y sociales, y colaborar estrechamente con profesionales especializados para promover un ambiente inclusivo y enriquecedor.
Entender y abordar la neurodivergencia es un compromiso conjunto entre padres, educadores y profesionales. En este sentido, es esencial que los padres, como primeros educadores y referentes constantes en la vida de sus hijos, profundicen en el conocimiento de la neurodivergencia y adopten un rol activo en la creación de un entorno inclusivo y comprensivo. Comprender la relevancia de este aprendizaje significa entender que no buscamos corregir o cambiar la esencia de los niños neurodivergentes, sino proporcionarles ajustes, adecuaciones y, sobre todo, comprensión. Al hacerlo, estamos validando sus vivencias, respetando sus maneras únicas de percibir e interactuar con el mundo y, en última instancia, fomentando su desarrollo integral y bienestar emocional.
Los padres que se esfuerzan por informarse y comprender la neurodivergencia están, de hecho, construyendo puentes de comunicación y empatía con sus hijos, desmontando mitos y prejuicios, y sustituyéndolos por un conocimiento basado en el respeto y la aceptación. Este proceso no solo beneficia a los niños en su presente, proporcionándoles herramientas para navegar los desafíos de la infancia con mayor seguridad y soporte, sino que también sienta las bases para un futuro más estable y positivo.
Los niños neurodivergentes que crecen en entornos validantes y comprensivos tienen más oportunidades de desarrollar una autoestima saludable, habilidades sociales apropiadas y una resiliencia fuerte ante los desafíos de la vida. Están mejor preparados para abogar por sí mismos, entender sus propias necesidades y, finalmente, convertirse en adultos realizados y competentes.
Así pues, la dedicación de los padres al conocimiento y comprensión de la neurodivergencia no es solo un regalo invaluable para sus hijos, sino también una valiosa contribución al futuro de nuestra sociedad, generando un legado de inclusión, respeto y celebración de la diversidad humana.
Así que les invito a embarcarse en este viaje de aprendizaje y descubrimiento, confiando en que el conocimiento adquirido se transformará en acciones concretas que contribuirán a crear un mundo más inclusivo y compasivo, donde todas las formas de ser y sentir son validadas y celebradas.
Sumergirse en las páginas de este libro, donde exploraremos el universo de las emociones infantiles, con la particularidad de tener presente que estas pueden estar teñidas por la neurodiversidad. Entender cómo los niños neurodivergentes perciben y experimentan el mundo es esencial, ya que su visión puede diferir significativamente de lo que comúnmente se espera o conoce.
No teman en tomarse el tiempo para observar, cuestionar y profundizar en su conocimiento, pues estas son las herramientas clave que nos permitirán abrazar las diferencias y celebrar la rica diversidad humana. Este libro busca ser un puente hacia la comprensión y la empatía, ofreciendo perspectivas y estrategias que fomenten entornos inclusivos y respetuosos para todos los niños.
Al adentrarnos en estas páginas, abriremos nuestras mentes y corazones a las variadas formas en que los niños pueden experimentar y expresar sus emociones, reconociendo que la neurodiversidad no es un obstáculo, sino una oportunidad para enriquecer nuestro entendimiento y apreciación de la complejidad humana.
Indi veloso
Yo no valía para esto, pero de ser madre no se puede dimitir
Me llamo Indira Veloso, Indi para mi familia y la gran mayoría de familias a las que acompaño.
Hace mucho tiempo fui maestra y, tars casi una década viviendo en Brasil y un hijo niño maestro, me dedico, desde hace ya algún tiempo, al acompañamiento de maternidades diferentes o “divferentes”.
Me ha dicho Bei que explique para qué hago lo que hago y, aunque siempre me cuesta responder esta pregunta, porque en el fondo creo que lo hago por mí, puedo decir que hago lo que hago para dar luz, seguridad y alivio a un dolor muy característico de las mamás que, como yo, tienen hijos que no se comportan como el resto (o al menos esa es la percepción).
No me gusta exponer ni explicar cosas acerca de mis hijos, así que te hablaré de mis emociones y la neurodivergencia.
Yo no tenía ni idea de lo que era la neurodivergencia, hasta que esta asaltó mi casa. Y sí, digo asaltó, porque el estereotipo no se cumple en nuestro caso. Yo sólo sabía que tenía un niño con el que me sentía incapaz y desorientada.
Ponerle nombre no ha sido tan sencillo y, en ocasiones, ha sido frustrante.
Mucha gente habla de “intensidad”, pero puedo prometer y prometo que lo que yo sentía era ahogo, de hecho, si veo fotos de la época, noto presión en el estómago.
No sé si tú estás ahí ahora, pero yo era el centro de las miradas allá dónde fuese… Además, andaba en cerebro de cocodrilo/león/supervivencia absoluta prácticamente 24/7… Reactiva, con culpa infinita, incomprendida… Mi vida era un drama, ¡para qué negarlo! XD
Siempre cuento, de manera jocosa, que yo llegué a pensar que “no valía para esto”, pero el problema era que de ser madre no se puede dimitir… Al menos, no se debe.
Así que me quedaron dos opciones: rendirme y desconectarme por completo de la maternidad; o accionarme. Por mi propia historia personal, opté por la segunda.
La neurodivergencia trae mucho autoconocimiento bajo el brazo y, a día de hoy, me siento más yo que en mi pre-maternidad. Descubrir tus límites, hacia dentro y hacia fuera, es un regalo. Te ahorra disgustos, desilusiones y alguna que otra cosa más cuando tus hijos no están en el estándar.
En este tiempo, mi mayor aprendizaje a nivel emocional ha sido tomar consciencia de que hay un tanto por ciento que me corresponde a mí, y otro tanto por ciento que le corresponde a mis hijos, del que yo no tengo más poder que acompañar lo mejor que pueda en cada momento.
Decirte que no se puede controlar lo que se siente, ni lo que ellos sienten, aunque sí puedo cambiar la manera en la que yo expreso lo que siento (que a veces es mucho y todo a la vez).
Gracias Bei por ser inspiración en muchas ocasiones, y por hoy ser la ventana de una madre que, de tanto sentir, decidió crear un espacio para que otras madres sientan y hablen sin miedo ni culpa.
Me puedes encontrar en:
https://www.indiveloso-coachfamilia.com/ y en Instagram como @indi.veloso_coachfamilia
María Gomez
RELATO
Por otro lado, el respeto a la infancia y ofrecer a las criaturas el lugar que les corresponde, es uno de mis motores internos, cada vez en mayor medida.
Trabajo y vivo con la seguridad de que el modelo médico nos hizo creer eso del “cerebro correcto” y que, en unos años, seremos más que unos pocos los que diremos que, de eso, nada de nada. No hay un “cerebro correcto” ni los demás son versiones que han de alcanzar ese ideal; hay cerebros neurotípicos, que son mayoría, y por tanto el estándar con el que se miden determinados aspectos, y cerebros neurodivergentes, con sus propios procesos cognitivos, igual de válidos que los anteriores.
Las personas a las que acompaño van, sin saberlo, tejiendo el camino que guía mi trabajo. Lo que decido hacer tiene detrás nombres propios, frases o reflexiones de todas estas personas que pasan por mi vida. Se van entrelazando en mi cabeza esas ideas, de manera involuntaria, hasta que forman un nuevo tramo de ese camino. Hace un tiempo descubrí qué era lo que tantas y tantas historias de vida me contaban y, como diría El Principito, resultó que no puede ser más simple (y a la vez más complejo).
Pertenecer.
“Eres valioso siendo quien eres”.
Cuando sientes que no encajas, pero no sabes por qué, cuando pertenecer se te hace imposible en ocasiones, o incluso cuando tienes la sensación de que nunca has pertenecido a ninguna parte (literal y figuradamente), descubrir quién eres lo cambia todo, sí, pero descubrirlo y aprender, pasito a pasito, que “eres valioso siendo quien eres”, es algo que te acompañará siempre.
Y para la infancia neurodivergente, que está descubriendo quién es y cuál es su lugar en el mundo, crecer con “eres valioso siendo quien eres” marcará la diferencia para toda su vida.
Eres valioso cuando aleteas, eres valiosa cuando tu impulso te puede y con tus manitas tiras algo que jamás quisiste tirar, eres valioso cuando de tu boca salen palabras repetidas, cuando juegas a alinear las fichas del dominó y tus ojos se iluminan al ver algo tan bonito. Eres valiosa cuando te pasas las horas mirando cómo se mueve el polvo a través de un haz de luz, cuando necesitas llevar ese peluche a todas partes porque te da seguridad acariciar sus orejas, porque eso no cambia, no como el mundo de ahí fuera. Eres valioso cuando te cuesta seguir pasos al realizar tareas; tranquilo, estás aprendiendo. Eres valioso cuando necesitas levantarte de la silla una y otra vez, y eres valiosa cuando un súper interés te dura dos días, dos semanas, dos meses o media vida. Eres valioso cuando tus letras no salen como querrías, también cuando no sabes qué te pasa con los números. Eres valioso cuando tus piernas quieren hacer un movimiento, pero acaban haciendo otro.
Sin duda, ese es el para qué de mi trabajo.
Y para ti, mamá, papá, adulto o adulta que cuida: primero, respira. Estás en el proceso de conseguir que esa pequeña persona a la que acompañas se sienta valiosa, pero date tiempo y trátate bonito cuando te equivoques. No pierdas el punto del horizonte hacia el que te diriges, y entiende que es posible que encuentres olas por el camino.
No podemos cambiar lo que ocurrirá fuera, pero sí podemos marcar la diferencia sobre lo que ocurrirá cuando miren dentro de sí mismos.
Si tienes curiosidad por descubrir hacia dónde va este camino que sigo, puedes encontrarme en www.bambupedagogia.com y en Instagram @bambupedagogia
Isra Bravo
Mi historia con la dislexia
Y ya te digo que me costaba mucho leer de crío. Sin embargo, a mí, mi madre, me leía muchos cuentos todas las noches y me gustaba mucho. Entonces, traté de, a partir de los 15 años aproximadamente, desarrollo un hábito de lectura muy, muy intenso. Estoy siempre, constantemente, leyendo. Me cuesta un poco, pero voy haciéndolo cada vez más fluido y voy consiguiendo, al final, bueno, desarrollar un hábito que me ha venido siempre muy bien. Pero ya digo, esto supuso una dificultad. Lo supuso, evidentemente, tanto que no pude ir al Instituto, y tal. Pero, no solo no fue un problema en mi infancia, más allá del problema en sí, quiero decir, sino que estoy encantado de que esto haya sucedido así, porque esto me ha permitido poder explorar muchísimos otros mundos que no hubiera podido explorar si, simplemente, hubiera seguido lo que se supone que se tiene que hacer. Con esto no es diciendo, ni muchísimo menos, que no sea buena idea prepararse y formarse. De hecho, es una cosa que no paro de hacer, que hago durante toda mi vida y que pienso seguir haciendo siempre.
Lo que estoy diciendo es que, el hecho de obligarme a salir ahí fuera, buscarme la vida, tener trabajos, etcétera, etcétera; es algo que agradezco mucho en mi vida actual, porque sé que me ha permitido hacer muchas cosas que, de otra manera, no hubiera podido descubrir, no hubiera podido saber. Entonces, eso por un lado en cuanto al tema de la infancia.
Y ahora mismo se puede detectar, ahora entro en eso, pero lo que quería decir es que, lo más gracioso del asunto es que, ahora, no solo vivo de escribir, sino enseño a miles de personas a escribir para vender. Tiene muchísima gracia esto, viniendo de un disléxico. ¿Por qué esto puede ser así? Yo tengo una teoría, que he hablado con otras personas que tienen esta característica de la dislexia -para mí ya te digo que no es un problema, es una característica con la que se puede estar perfectamente conviviendo y que te puede ayudar mucho- y es que, en contra de lo que muchas veces nos gusta hacer creer a los disléxicos sobre el tema, que somos más inteligentes y tal, eso es absolutamente falso, no tiene absolutamente nada que ver la inteligencia, o sea, ser dislexico con tu cociente intelectual, no tiene nada que ver. Pero sí hay un rasgo común en las personas que son disléxicas, que es la perseverancia.
Las personas que tenemos dislexia somos personas que nos tenemos que esforzar más por prácticamente cualquier detalle menor, que para otra persona es más sencillo. Entonces, al tener que hacer ese esfuerzo mayor, somos personas más perseverantes. No nos ahogamos fácilmente en un vaso de agua y somos personas constantes y bastante disciplinadas. Hablo en general y por los casos que yo conozco, y desde luego me identifico bastante en eso, más que con el talento puro, me identifico con la capacidad de aguantar, la capacidad de perseverar, que es una cosa que siempre me ha acompañado; la disciplina, la fuerza de voluntad me ha acompañado mucho. Y yo creo que viene del hecho de que de forma natural he tenido que desarrollar esa fuerza de voluntad y esa disciplina para poder hacer cosas, como decía antes, que al resto del mundo le parecen muy sencillas. Entonces, me alegro muchísimo por ahí del hecho de ser disléxico, muchísimo. Y puedo contar una anécdota, no sé si a lo mejor esto lo puede estar leyendo alguna mamá, algún papá, que tenga un niño o un hijo disléxico; y puede que, bueno, esto es algo bastante hereditario, por lo visto, pero puede que sea el primer caso y estén un poco desubicados, como «ay, vaya desgracia que le ha llegado a mi pequeño», y tal. Y nada más lejos de la realidad. Mira, mi hija pequeña tiene 11 años, y le detectaron que tenía dislexia hace ya unos años en el colegio. Entonces, esta anécdota es muy graciosa porque me llaman la directora del colegio y una de sus profesoras, su tutora en ese momento. Entonces, entro a la sala, y parecía un poco un funeral porque me iban a comentar esto. Entonces, yo reaccioné super contento, alegrándome mucho, y la directora y la profesora, cuando me dijeron que era disléxica y mi reacción fue ponerme contento, me miraron como si fuera un marciano. Dijeron, pero este tío, ¿de dónde ha salido? ¿De dónde ha salido este tipo? Y, bueno, lo que traté de explicarles, es un poco lo que estoy tratando de contarte a ti, aquí, ahora. El hecho de que mi hija vaya a tener esta pequeña dificultad en el aprendizaje, me parece maravilloso para su desarrollo, me parece fantástico que se tenga que esforzar un poquito más. Me parece fabuloso y una gran oportunidad que tenga que poner más atención a las cosas y que tenga que poner más esfuerzo a las cosas, me parece que es una cosa muy positiva y que es una cosa de la cual puede estar muy contenta.
Y encima ahora que lo han descubierto, que no es como en mi época, porque en mi época, cuando tú eras disléxico, eras el niño que estaba al fondo de la clase y que no se enteraba de nada. Pero ahora te lo detectan, te ayudan y tienes un acompañamiento y hacen una vida estudiantil perfectamente normal. O sea que no hay el más mínimo motivo para preocuparse. Más bien, diría que todo lo contrario. Diría que hay muchos motivos para alegrarse, porque en una sociedad, que yo entiendo, interpreto, tan blanda, tan consentida, una sociedad donde tanta gente exige cosas, pero como si no hubiera ningún tipo de deber, como si no hubiera ningún tipo de obligación, donde todo es, realmente, pedir, pero no dar. Me gusta muchísimo que mi hija tenga dislexia y que le vaya a costar un poco más, que vaya a ser un poquito más fuerte, un poquito más dura, un poquito más perseverante, un poquito más trabajadora. Eso me parece fantástico. Y eso sé que se lo va a dar la dislexia porque no le va a quedar otra. No le va a quedar otra para avanzar, que esforzarse un poco más. Por tanto, para mí eso es una enorme ventaja, en mi experiencia personal y por otras personas que tienen dislexia, que han vivido esto mismo.
Porque, como digo, veo la sociedad muy blanda, muy de ahogarse en vasos de agua, muy superficial, muy ofendida por todo. No se puede decir nada. Todo el mundo anda como muy ofendido por todo. Y yo no quiero esa gente a mi lado, y no me interesan, en absoluto, ese tipo de personas. Me interesan las personas que tienen una vida y me interesan las personas que quieren vivirla. Y creo que el esfuerzo, el sacrificio y la capacidad de trabajo y la perseverancia, es un gran premio y es algo fantástico que las personas puedan disfrutar. Y esto es todo lo que puedo contar así, grosso modo, y un poco en resumen, con relación a la dislexia. Espero que te pueda servir. Espero que si conoces a alguien con dislexia no te quedes pensando «Ay, pobre», sino que digas «Joder, qué suerte», porque realmente tiene mucha suerte.
Un abrazo, gran día.
Marta Neyra
EL VUELO DE LA LIBÉLULA – O DE CÓMO SALÍ DEL ARCOÍRIS
años que además entiende todo muy literalmente.
Hay etiquetas dañinas, incluso mezquinas. Como la de arriba.
Vale sí, entiendo que mis padres me llamaban Male de manera cariñosa, sin embargo, esa ha
sido la peor de las etiquetas que me podían haber puesto (no sé yo qué puede hacer una niña
tan pequeña para merecer semejante apelativo – aunque fuese cariñoso y de broma). Yo crecí
pensando que realmente era mala, y eso me ha condicionado toda la vida. Todo aquello “malo”
que me sucedía era porque me lo merecía por ser mala. Y esto me ha llegado hasta mi edad
adulta. Hasta el punto de pensar, estando embarazada de mi hija mayor, que el bebé iba a
nacer con algún tipo de problema porque el universo me iba a castigar por ser mala.
Tela. Toma literalidad.
Casi no tengo memorias de mi infancia, he vivido tan disociada que no recuerdo mis vivencias
de pequeña; aunque sí recuerdo sensaciones de soledad, de sentirme diferente a los demás,
como de otro planeta preguntándome ¿yo qué hago aquí con esta gente? ¿Dónde están mis
iguales?
Cuando creces, eres consciente de que eres terrícola pero entonces piensas que debes tener
algún problema porque no encajas en ningún sitio ni con nadie.
Ahora, tengo otras etiquetas que me describen mejor; aunque yo no las llamo así, porque no es
lo mismo etiquetar que poner nombre a algo.
A una condición que nadie ve, entiende ni comprende.
Hace algo más de un año mi hija mayor empezó a tener unos bloqueos muy fuertes con
algunas tareas del cole y otras actividades nuevas para las que claramente sí estaba
capacitada, eran cosas sencillas. Siempre había sido una bebé y una niña muy despierta,
responsable, con muchas preguntas, muy sensible, con un alto sentido de la justicia… Y sí, es
verdad que aprendía muy rápido pero como no teníamos con quién comparar nos parecía “lo
normal”.
Hasta que estos bloqueos y sus verbalizaciones nos empezaron a preocupar y en pleno
confinamiento acudí a mi Estrella Polar del Norte, también llamada Bei, para consultarle si
podía ser un problema de vínculo o de apego (cómo no, yo tenía que haber hecho algo mal). Y
entonces me dijo, “tu hija tiene rasgos de altas capacidades”. Me quedé de piedra. ¿Mi hija
superdotada? Vamos a ver, la niña claramente es lista pero de ahí a tener altas capacidades
hay un trecho.
Consultamos con varias psicólogas especialistas en AACC que volvieron a ver esos rasgos y
potencial. Sin embargo, entre pandemias y que en el cole no nos escuchaban pasaron algunos
años. Y así la bola se fue haciendo cada vez más grande, mi hija sufriendo mucho y nosotros
sin comprender qué le pasaba, sin saber ayudarla y la verdad, sin acompañarla debidamente.
Volví de nuevo a Bei, y otra vez me volvió a recalcar las posibles altas capacidades de mi hija.
Y aquí es cuando me mostró a mi segunda Estrella Polar del Norte, Bea Sánchez de
mamavaliente.es para que la siguiese en redes. Investigando e investigando para ayudar a mi
hija me encontré un artículo de Bea que sólo me falta enmarcarlo: “¿Seré yo una mujer de altas
capacidades?” Y zasca!! Nada más empezar a leer me empezaron a temblar las piernas, me
caían las lágrimas sin poder parar. ¡¿Yo de altas capacidades?! No puede ser, eso es imposible
si yo más bien estoy al otro lado de la curva. Ay, ese síndrome de la impostora que no te deja
ver todo lo valiosa que eres y todas las cosas que eres capaz de hacer por ti y por todos los
demás.
Nos hicimos la evaluación y efectivamente, ambas tenemos altas capacidades. Y así empezó
mi nueva vida. Mi despertar. Porque por el camino, también descubrí mi Desorden de
Procesamiento Sensorial.
Ahora sé que no soy tiquismiquis con la comida (ni complicada, ni pesada, ni problemática)
sino que tengo una falta de integración sensorial que tiene una causa neurológica, no
caprichosa. Ciertas texturas me dan un asco insoportable, me dan mucha de entera las uñas
(solo de escribirlo ya me da grima), los sonidos fuertes y las multitudes me sofocan y me
agobian hasta poder perder el control de mis nervios. Mi sistema propioceptivo no está bien
regulado por lo que me doy golpes sin darme cuenta (hasta que a los días me duele el
moretón, aunque no recuerdo cómo me lo hice), o no sentir hambre cuando estoy concentrada
porque el sistema interoceptivo también está afectado – además que cuando algo me interesa
me concentro tanto que el resto del mundo desaparece.
Por fin soy capaz de encajar las piezas, las evaluaciones han supuesto una auténtica liberación
para mí porque por fin puedo entenderme, comprender por qué mi cerebro va a mil, por qué
lloro y me emociono ante todo, por qué las injusticias duelen tanto. Por qué me cuesta tanto
explicarme: en mi cabeza lo tengo todo muy claro, sin embargo, en cuanto quiero hablar me
bloqueo por mi pensamiento arborescente y casi no puedo articular palabra o las que me salen
se tuercen y no se me entiende. Frustración máxima y sentimiento de “tonta”.
Para poder ayudar a mi hija, a mí misma y a otras niñas y niños me formé en Altas
Capacidades y Desarrollo del Talento; Ayudo a sus familias, docentes y otros profesionales a
conocer las altas capacidades, para que puedan comprender y conocer cómo sienten sus
hijos/alumnos, que puedan atenderles como cada uno necesita y no lleguen a la edad adulta
sin conocerse como yo. También asesoro a colegios para implantar un programa de
identificación y atención a las AACC en la escuela.
Me puedes encontrar en IG en @dragonfly_desarrollo_talento.
Hace poco salí del arcoíris, y me he convertido por fin en libélula, llena de luz, matices y
colores diferentes. Por fin me comprendo a sí misma y conozco todas mis capacidades.
María Couso
El papel todo lo aguanta
igual que ninguna neurodivergencia es posible plasmarla en unas cuantas palabras. Pero
existen papeles como este que me inspiran para reivindicar lo que otras voces silenciadas no
pueden.
Me llamo María Couso y aunque mi proyecto PlayFunLearning desde el que comparto
conocimientos sobre el desarrollo cognitivo para todos los públicos fue creado en 2017, llevo
18 años impartiendo docencia y sesiones pedagógicas a niños con neurodiversidad. Si bien
todos los cerebros son diferentes y por tanto, neurodiversos, de entre ellos existen algunos
que presentan divergencias respecto a lo que está establecido como neurotípico, no por ser lo
más normal, sino por ser lo más común, lo más habitual.
Ahí he vivido yo con mis niños durante años. En un lugar lleno de incomprensión y prejuicio.
Un paisaje de tristeza casi diaria por la falta a veces de empatía por parte de docentes, a veces
de insuficiencia por parte del sistema y sus recursos.
Siento que la sociedad, y más concretamente el sistema educativo, todavía no está preparado
para atender lo que por derecho nos pertenece y nos están denegando en muchas aulas. Los
docentes bien saben que la atención a la diversidad se pauta en un papel pero no se responde
en la realidad; a veces por omisión y otras por comisión. Pero claro, un papel todo lo aguanta,
y si está dibujado con eufemismos que incluso llevan a ambigüedad respecto a la actuación
debida, más en nuestra contra. No nos llegan las manos a quienes queremos aportar calidad
educativa para todo lo que se ve en las aulas y pedimos a quienes están arriba que hagan algo
por emplear más recursos económicos en lo que realmente se necesita obviando el foco sobre
los dispositivos tecnológicos. Solicitamos que la legislación contribuya de verdad a mejorar la
calidad de vida de todos los habitantes del país en el que vivimos.
He sufrido con todo mi alumnado las consecuencias de una falta de formación de calidad en
diversidad. He compartido espacio con docentes que buscan, empleando su propio dinero y su
tiempo de ocio, respuestas que les permitan actuar mejor aun cuando en un aula tienen ante
sí 25 cerebros diferentes. No puede ser que el sistema delegue a voluntad de cada uno lo que
es de derecho para todos.
Todavía recuerdo con incredulidad cómo alguna persona, ante la petición de medidas
ordinarias de aula que permitiesen a algunos de mis alumnos acceder al conocimiento en una
posición de equidad respecto al resto, subrayaba que “eso del TDAH es una invención” o que
un niño con dislexia no era tal sino que “su problema es que no se pone las pilas”.
He naufragado entre dos mundos muy a menudo formando a docentes que querían saber más
y viendo cómo otros, aún pudiendo implementar pequeños andamiajes para mis niños,
echaban balones fuera.
¿Y sabes qué? Que lo peor ha sido ver a las familias de esos niños y sobre todo a esos niños
sufrir. Dicen que casi el 30% de los niños con alguna neurodivergencia presenta trastornos
depresivos y baja autoestima. Lo entiendo. No creo que nadie a quien cada día le dicen que no
hace algo “porque no le da la gana”, pueda evitar impactar en emociones desagradables. Es
inviable a todas luces. Nuestro cerebro funciona como un todo, no como un cómputo de
compartimentos estancos. No podemos evitar las consecuencias en cascada sobre todo lo que
hacemos o sobre todo lo que somos.
¿Y esto a alguien de arriba le preocupa? Lo dudo. Las palabras bonitas en un papel siempre
quedan bien para adornar pero si estas no se traducen en hechos, el gasto de tinta parece más
un insulto que una opción.
¿Y mientras tanto? Mientras tanto sigamos invirtiendo los fondos públicos en pantallas que
nos alejan de la realidad y que merman habilidades necesarias para el aprendizaje como son la
atención o la tolerancia a la frustración. Permitamos que la imaginación y la creatividad
mueran en las manos de los niños.
Ojalá mis ojos puedan ver pronto más atención real a la diversidad y menos pantallas que nos
desconecten del prójimo. Ojalá sepamos poner pronto el foco en lo realmente importante.
Porque la empatía es una habilidad humana que ninguna pantalla podrá implementar y
aunque el papel todo lo aguante, la carga emocional para nuestra infancia sigue siendo
pesada. No por poder cargar con algo significa que deje de pesar. Recuérdalo.